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Dirai ad amici e conoscenti se tu o una persona cara avete la demenza? Per molti la risposta è no. Cosa rende difficile parlare di demenza?
Oggi, secondo il National Institute of Public Health, ci sono circa 101.000 persone con demenza che vivono in Norvegia. Se pensassimo che ognuna di queste persone avesse quattro parenti, il disturbo da demenza influenzerebbe la vita di mezzo milione di norvegesi. E man mano che il numero degli anziani cresce, quel numero raddoppierà entro il 2050.
Vergogna e tabù
Demenza è un termine collettivo per una serie di malattie che colpiscono il cervello, la più comune delle quali è il morbo di Alzheimer. La parola demenza deriva dal greco e originariamente significava senz’anima/senza mente. Follia, vecchio stile o infanzia scomparsa sono altri termini che sono stati usati in questa condizione. Solo questo può far rifiutare di parlare o parlare del disturbo.
Quando noi stessi, nella vecchiaia, ci distinguiamo per la giovinezza e l’elevata capacità mentale, dobbiamo progredire con problemi di memoria, mancato orientamento e difficoltà di apprendimento.
La sensazione di non essere più partecipi o in grado di partecipare può portare a sentimenti di vergogna e ritiro, sia per la persona con demenza che per i suoi parenti. Nonostante la maggiore attenzione alla demenza e la continua copertura mediatica, la ricerca mostra che vergogna e tabù sono ancora associati al disturbo.
Stressante nascondere la demenza
E se tu o qualcuno vicino a te soffrisse di demenza. Quanto sei aperto riguardo alle sfide che si presentano? Cosa dirai quando il certificato verrà revocato? Sarai aperto o lo lascerai passare in silenzio il più a lungo possibile?
Un’infermiera che lavorava alla valutazione della necessità di assistenza e all’assegnazione dei servizi sanitari municipali mi ha parlato delle sfide associate a questa valutazione. In alcune famiglie si parlava apertamente di demenza come se fosse un chip su un dito. D’altra parte, in altri casi, la demenza era come il grande elefante nella stanza. Riempì l’intera stanza, ma nessuno ne parlò.
Non hanno parlato di demenza, anche se la demenza ha fatto loro bisogno dei servizi sanitari comunali.
Quando non vuoi o non puoi parlare del fatto che tu o qualcuno vicino a te ha o sta sviluppando una demenza, può essere molto stressante. Inoltre, può portare a non ottenere l’aiuto di cui hai bisogno. La ricerca mostra che i parenti fanno del loro meglio per prendersi cura e dare dignità a coloro che sviluppano la demenza. Può essere molto difficile per i parenti parlare delle sfide che sono sorte con una persona con demenza. Vuoi prenderti cura dei malati e risparmiarli. Spesso è una situazione difficile difendere tutte le parti.
Voler parlare di demenza
Ho parlato con molti parenti anziani. Possiamo chiamarne uno Berit. Beret è un’anziana signora che ha detto che nel suo incontro mensile con i suoi amici ha sperimentato che si parlava molto di se stessa e dei fianchi cattivi e di altri difetti di suo marito. Sono stati discussi vari problemi di salute in termini di serietà e risate. Ma mai demenza:
Era quasi difficile essere in grado di dire chi ha avuto il più grande attacco di cuore. Ma non si parlava di demenza.
Era in aria, ma nessuno ha chiesto a Berit della demenza di suo marito. Forse c’è stata una domanda sussurrata, a due mani, nel corridoio sulla strada di casa, mentre si chinava per mettersi le scarpe: “Come sta tuo marito?” Ha detto che aveva davvero bisogno di parlarne, ma in qualche modo non c’era spazio per quello.
Sfortunatamente, questa storia non è unica. Sebbene ci sia una maggiore apertura sulla demenza, tra l’altro basata sulle storie degli individui nei media, sulle campagne mediatiche, sui corsi di formazione e sulle scuole di parentela, c’è ancora molto lavoro da fare per una maggiore apertura sulla demenza.
La demenza non può essere curata, ma possiamo renderla più facile per le persone con essa
Non esiste una cura per la demenza. Questo può essere un fattore che contribuisce al fatto che per molti è difficile parlarne. Non sappiamo per quanti anni sarà disponibile il trattamento curativo in futuro. Non abbiamo altra scelta che sperare che la ricerca proceda rapidamente e che i risultati elevati dal fronte di ricerca non possano aspettare. Nel frattempo, l’opera di informazione, informazione e atteggiamenti che è iniziata, deve continuare, seppur con maggiore pressione. Non dovrebbero esserci più tabù o discorsi più difficili sulla demenza di un infarto.
Abbiamo tutti la responsabilità di creare una comunità aperta e inclusiva. Potrebbero esserci ulteriori responsabilità per i dipendenti e i dirigenti dei servizi sanitari, delle istituzioni educative e dei politici che stanziano fondi per l’informazione sanitaria.
Solo quando osiamo descriverlo a parole, osi chiedere e parlare francamente se l’elefante nella stanza scomparirà. Beret potrà parlare liberamente di demenza con i suoi amici mentre parlano di fianchi malati e attacchi di cuore.
(L’articolo è stato pubblicato per la prima volta su Forskning.no)
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