– Nessuno è responsabile per i bambini – NRK Oslo e Viken – Notizie locali, TV e radio

– Sono deluso e non mi sento ascoltato.

Inger Therese Hof parla di progetti nuovi ospedali a Oslo.

Lei e suo marito, John Harald Hof, sono tornati al Rikshospitalet di Oslo.

– Sonya ha trascorso quasi tutta la sua vita qui.

La figlia aveva sei mesi quando ha sviluppato il cancro. Morì tre settimane prima del suo terzo compleanno.

non c’è spazio per giocare

Padre John Harald mostra una foto sul suo cellulare. Nell’autunno del 2019, la figlia ha trascorso 12 settimane in isolamento.

La finestra della stanza era troppo alta per essere vista.

Anche se era malata, voleva giocare con il fratello maggiore. Sarebbe dovuto succedere su una stuoia sul pavimento.

– Non c’era posto per giocare. Quindi il tappeto è stato posizionato dove si apriva la porta della stanza d’ospedale.

Ogni volta che i medici e le infermiere venivano a controllarla, doveva smettere di giocare e muoversi.

La breve vita di Sonya ha dato ai suoi genitori una nuova missione di vita: garantire un buon ambiente a tutti i bambini dell’ospedale.

– Ci siamo divertiti così tanto qui che abbiamo deciso che questo sarebbe stato quello che avremmo fatto per il resto delle nostre vite. Molto semplicemente, dice Inger Therese.

Si ritira

La missione della vita ha portato alla Fondazione Sonja Victoria, a una rivista e a conferenze regolari.

Più e più volte hanno detto. e notato.

Tanto che l’ospedale universitario di Oslo ha voluto che l’istituto si unisse al gruppo direttivo per il dipartimento dell’ospedale pediatrico e giovanile.

Hanno partecipato più di 100 rappresentanti di molte organizzazioni. La fondazione ha visto un’opportunità per far sentire la sua voce e la capacità di influenzare.

Non è andata così. L’esperienza è che tutto è stato deciso prima dell’invito delle organizzazioni. Il loro contributo non è stato portato oltre.

Inger Therese Hoff non può garantire il risultato.

Mi rassegno a parlare. E usa la mia voce per dire che ciò che stiamo costruendo ora non è abbastanza buono.

Camere piccole e terrazza panoramica

Il problema principale è che lo spazio è troppo piccolo, secondo i genitori. Rispondono a diverse soluzioni. Le risposte a Helse Sor-Öst e all’ospedale si trovano in corsivo sotto ogni punto.

• Piccole sale giochi e aree comuni.

Sono distribuiti in tutto l’ospedale piuttosto che riunirsi in un’unica grande area comune.

• Pochi spazi esterni per bambini e ragazzi, molti risolti da una terrazza sul tetto che i genitori ritenevano non adatta ai bambini.

Il giardino pensile è adatto a chi non può uscire. Ci sono anche aree esterne all’ingresso e vicino all’ospedale.

• Molte delle stanze dei bambini si affacciano sull’ospedale.

Si applica solo alle camere per soggiorni brevi. Le camere per soggiorni lunghi hanno una vista migliore.

• Il fatto che il bagno si trovi al centro delle stanze più grandi per i bambini che rimarranno nel tempo impedisce, ad esempio, di introdurre più letti in modo che la famiglia possa dormire insieme alla stessa altezza.

Il bagno diventa una separazione naturale tra la zona notte e la zona giorno. C’è spazio per un letto supplementare nella stanza.

• Non era previsto un posto permanente per far vivere le famiglie dei bambini malati.

I bambini possono avere i genitori nella stanza. Si valuterà se alcuni degli edifici dell’ospedale esistente possono essere utilizzati per ospitare famiglie.

John Harald pronto nel suo discorso:

– Il nuovo ospedale è un enorme errore procedurale, perché non è costruito a beneficio dei bambini. È stato progettato per il meglio del management di Helse Sør-Öst.

L’azienda è completamente in disaccordo con le critiche del padre. Credono che il nuovo Centro per l’infanzia e la gioventù fornirà un miglioramento significativo per tutti.

– Per la prima volta a Oslo viene costruito un ospedale separato per bambini e giovani. Abbiamo utilizzato i migliori architetti e progettisti ospedalieri e incluso personale e utenti per consigli, afferma il vicedirettore generale dell’azienda Jan Fritsch.

Scorci di vita quotidiana

I genitori hanno anche bei ricordi del tempo trascorso da Sonya in ospedale.

Momenti d’oro, piccoli scorci di vita quotidiana.

I giorni in cui la figlia era abbastanza brava per andare a fare una passeggiata. I fratelli giocano. e cena.

Come se dovessero vivere o morire, mangiavano insieme ogni giorno, dentro la stanza.

Il letto di feltro su cui dormiva un genitore è stato spinto in bagno. Il sedile del water divenne una sedia sul tavolino.

Abbiamo cenato lì insieme. Ha parlato del giorno che fu e del giorno che verrà. John Harald dice che era importante.

più dei pazienti

I genitori confermano che la figlia ha ricevuto un buon trattamento in ospedale.

– sì. Sentivamo davvero che la paziente Sonia era ben curata. Inger Thérèse dice che la persona e la bambina Sonia non lo erano.

E pensano che questo sia il nocciolo del problema:

Ai bisogni dei bambini, fatta eccezione per quelli medici, nessuno è responsabile di pensarci.

Nessuno alza la mano e dice “Ho la responsabilità di garantire che i diritti dei bambini siano protetti”, afferma Inger Therese.

Quindi l’impresa deve farlo da sola.

Prima che venissero al campo e chiedessero i numeri, l’ospedale non sapeva quanti bambini ci fossero nel tempo.

Questo non era un fattore che avevano considerato durante la pianificazione delle stanze dell’ospedale, afferma Inger Therese.

Durante la fase di coinvolgimento, afferma l’ospedale, è stata condotta un'”indagine aggiuntiva” per determinare il numero di bambini che sono rimasti più di una settimana, due settimane e così via.

Gettare le basi per determinare il numero di stanze grandi nel Centro per l’infanzia e la gioventù.

Devo vivere per qualcosa

Anche in futuro molti bambini saranno malati come Sonya Victoria.

– Per cosa vivranno questi bambini? Perché dovrebbero sdraiarsi nella stanzetta bianca e combattere, quando non possono nemmeno guardare fuori dalla finestra?

John Harald Huff è sconvolto.

Mentre Sonya Victoria era viva, i suoi genitori hanno cercato di portarla fuori dall’ospedale il più possibile.

Per darle qualcosa da aspettarsi. Quindi possono dirlo “Quando sarai di nuovo in piedi, torneremo ai cavalli a Gaustad.” O durante una gita in barca o in un ristorante. Oppure – un viaggio a casa.

– Dice le cose che danno alla vita un senso, un contenuto.

– Perché è un mondo bianco, freddo e molto grande là fuori. È quello che diamo ai bambini, dice Inger Therese Huff.

Prima della pubblicazione di questo caso, l’OUS non desiderava commentare le esperienze dei genitori in ospedale o nel gruppo direttivo.

Ma lunedì pomeriggio hanno scritto, tra le altre cose, questo in un’e-mail a NRK:

«Inger Therese Hoff aveva molte buone opinioni e utili conoscenze che abbiamo accolto favorevolmente nel progetto. Ecco perché l’abbiamo invitata. È un peccato che senta che le sue opinioni non sono state ascoltate, perché sono state ascoltate.»

L’ospedale ritiene di aver preso in considerazione alcuni dei suoi contributi.