Il consiglio del gruppo di esperti viene seguito: c’è spazio per di più

Il Comitato di esperti è un programma nazionale che offre ai pazienti di età limitata l’opportunità di sottoporsi a una nuova valutazione. Valutiamo individualmente la malattia e il trattamento fornito al paziente. Quindi possiamo consigliare un trattamento più approvato, studi in Norvegia e all’estero o un trattamento che non è stato ancora approvato in Norvegia, afferma il leader del Parlamento europeo Halfdan Sørbye.

Nel 2020 sono stati valutati 115 casi. C’è ancora meno del previsto.

In 16 casi, sono stati forniti consigli sul trattamento off-label. In più della metà dei casi, il team di esperti ha confermato il trattamento pianificato senza ulteriori proposte per un altro trattamento. In 23 casi non hanno trovato cure aggiuntive, mentre in 8 casi hanno fornito consigli su un nuovo trattamento.

Solo in 7 casi è stato trovato uno studio rilevante sui pazienti. In 14 casi, è stata fornita consulenza per un nuovo test genetico o un altro studio. In 20 casi, la consulenza sul potenziale trattamento non è stata fornita perché il trattamento non era disponibile in Norvegia, riassume Sørbye.

Grande variazione geografica

Ci sono grandi differenze nel numero di richieste di informazioni da diversi ospedali in Norvegia.

Distribuzione delle richieste da vari ospedali in Norvegia. Gli ospedali non menzionati non hanno inviato richieste nel 2020.

Sarà importante assicurarsi che ciò non sia dovuto a una mancanza di informazioni e conoscenze sul team di esperti. Surbay afferma che un obiettivo è che questo servizio sanitario sia disponibile per tutti i pazienti interessati.

Il gruppo di esperti sta ora conducendo una campagna mediatica per rendere il piano più conosciuto tra gli operatori sanitari, i pazienti e i parenti.

Nuova opportunità: Amanda, la malata di cancro, aveva 19 anni quando le fu detto che non c’era nient’altro da fare e che le rimanevano solo mesi da vivere. Un gruppo di esperti ha consigliato un nuovo trattamento. Guarda il film su Amanda che ha ricevuto l’aiuto del gruppo di esperti

– Si tratta di sicurezza: Per il medico capo dell’Akershus University Hospital, Han Hamry, il gruppo di esperti ha contribuito alla sicurezza dei suoi pazienti, oltre a lei come terapista.

Studi clinici impegnativi

In 7 casi è stata fornita consulenza in merito alla partecipazione a studi clinici, cinque in Norvegia e due all’estero.

Gli studi sui pazienti pertinenti sono ancora difficili da trovare. Da un punto di vista logistico, era difficile coinvolgere i pazienti negli studi nordici e impossibile negli studi al di fuori della regione nordica. La situazione COVID-19 ha reso la partecipazione allo studio generalmente molto difficile. Nuovo norvegese Piano d’azione per le sperimentazioni cliniche Sarà importante per migliorare l’accesso agli studi, dice Surbay.

Trattamento sperimentale al di fuori degli studi (off-label)

Il trattamento off-label è stato consigliato in 16 dei 115 casi (14%).

In sostanza, tutti questi consigli sono stati seguiti dai fondi sanitari. Nei due casi che non sono stati eseguiti, il motivo è che i pazienti si sono ammalati e quindi non sono stati in grado di ricevere il trattamento suggerito, dice Surbay.

Dei 16 consigli forniti in merito al trattamento off-label, 15 erano relativi a farmaci autorizzati.

I pazienti possono accedere ai medicinali senza autorizzazione all’immissione in commercio tramite il cosiddetto Programma per un uso compassionevole. In 8 casi, il test genetico è stato consigliato per l’inclusione nel programma di uso compassionevole e un paziente è stato incluso in tale programma.

– In 20 casi, la consulenza sulla valutazione / test genetico di potenziali trattamenti o trattamenti farmacologici senza autorizzazione sul mercato in Norvegia sarebbe pertinente se tale accesso fosse presente, ha concluso Surbhi.

Fatti sul team di esperti

• Il gruppo di esperti assisterà i pazienti in condizioni critiche che accorciano la vita attraverso una valutazione fresca e completa delle loro opzioni di trattamento.
• Un obiettivo importante è che pazienti e parenti si sentano sicuri che tutti i trattamenti rilevanti siano stati presi in considerazione.
• Il gruppo di esperti è composto da sette oncologi permanenti che forniscono consulenza nella maggior parte dei casi. Inoltre, se necessario, verranno consultati specialisti esterni permanenti di vari settori medici.
• Il comitato di esperti valuta il caso individuale del paziente interessato.
• Il Comitato di esperti ha un ruolo consultivo e non ha potere decisionale
• Istituito nel 2018 per conto del Ministero della Salute e dei Servizi Sociali