– È stato molto divertente, dice Jesper.
Quest’estate ha incontrato i suoi eroi nel film ‹Mot i Brøstet›› – Sven Nordin e Niels Vogt… Ne parleremo più avanti in questo numero.
Gli fu diagnosticato che aveva sei anni
Incontriamo Jesper nella sua casa a Fjellstad. Vive lì in una casa multigenerazionale. La madre, Maria Hartel Christiansen, vive nella porta accanto.
A Jesper è stata diagnosticata la distrofia muscolare di Duchenne. È una malattia muscolare rara che colpisce soprattutto i ragazzi.
Si nasce con la malattia, ma la si scopre solo quando il bambino inizia a camminare.
Jesper aveva sei anni quando gli fu diagnosticato, dice Maria.
Le autorità pubbliche hanno rapidamente messo in atto un sistema di supporto e a Jesper è stato somministrato il prednisolone, un farmaco che allunga la vita.
L’obiettivo è rafforzare i muscoli che circondano il cuore e i polmoni, che senza farmaci diventano sempre più deboli.
distrofia muscolare di Duchenne
La distrofia muscolare di Duchenne è una malattia muscolare grave, rara e progressiva che colpisce quasi esclusivamente i ragazzi. La malattia è causata da un errore nelle cellule muscolari, che porta ad una graduale perdita della funzione muscolare.
I ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne (DMD) possono mostrare precocemente lievi ritardi nello sviluppo motorio e molti iniziano a camminare in modo indipendente solo dopo un anno e mezzo di età. Viene spesso registrata un’andatura dondolante e i ragazzi hanno difficoltà crescenti a correre, saltare, salire e scendere le scale e muoversi su terreni accidentati.
La distrofia muscolare di Duchenne è causata da un cambiamento genetico (mutazione) nel gene della distrofina (Ringhiò– gene) situato sul cromosoma X. Pertanto, ne sono colpiti quasi solo i maschi. La mutazione porta alla mancata produzione di distrofina, una proteina necessaria per la costruzione delle cellule muscolari. Ciò significa che le cellule muscolari vengono distrutte nel tempo.
L’incidenza della DMD è stimata in circa 1 su 5.000 nati vivi. In Norvegia, si stima che ci siano più di 100 ragazzi e uomini affetti da distrofia muscolare di Duchenne. Collaborazione nel campo delle competenze neuromuscolari norvegesi (Ospedale Universitario della Norvegia settentrionale) è responsabile di fornire informazioni e guida alle persone affette da distrofia muscolare di Duchenne, alle loro famiglie e ai loro terapisti in tutto il paese.
fonte: assistenza sanitaria
Il mondo è crollato
Quando Jesper aveva tre anni, Maria notò che qualcosa non andava.
-All’inizio i medici pensavano che avesse KISS KIDD. Ha ricevuto cure, ma non pensavo che fosse d’aiuto. “Così siamo andati da un nuovo pediatra che lo ha capito a prima vista”, dice.
La malattia di Jesper si presenta in due versioni: spina bifida e Duchenne. I medici hanno testato Jesper e due settimane dopo hanno scoperto che Jesper era affetto dalla malattia di Duchenne, la più grave delle due.
“Poi il mondo è crollato”, dice Maria.
un esempio
Jesper ha ricevuto la diagnosi nel 2012. Due anni dopo, i fratelli Daniel (2002-2022) e Simin Andersen (22 anni) hanno aperto il loro canale YouTube dove hanno dimostrato che è possibile convivere con la malattia.
I fratelli soffrono della stessa malattia e Jesper era uno dei loro più grandi fan e migliori amici.
- Qui lo YouTuber Jesper Merch si apre a Daniel e Simen e non riesce a credere che sua madre abbia preso il sopravvento.
Il film ha aumentato la comprensione
All’inizio di quest’anno è uscito il film “Aibileen”. Il film ruota attorno al giocatore Mads Ibelin Steen, morto a causa della stessa malattia muscolare di Jesper, quando aveva solo 25 anni. Rattristati da quella che pensavano fosse una vita isolata, i genitori iniziarono quindi a ricevere lettere dagli amici di gioco di Mads, da tutto il mondo.
– Ci ha aiutato molto, dice il patrigno di Jesper, Jørn Inge Hartel Christiansen.
Spiega che il film è un modello di come una famiglia affronta la malattia di Jesper.
– Il film su Ibelin ha dato agli altri la possibilità di capire come ci sentiamo.
È difficile con gli amici
Jesper dice di non essere stato vittima di bullismo a causa della sua malattia, ma da adolescente mantenere gli amici è diventato più difficile.
– Prima di avere un BPA, era quasi impossibile per Jesper essere spontaneo. Non sarà facile, ad esempio, andare al cinema con gli amici quando Jesper dovrà sedersi in tutta un’altra parte della sala, dice Madre Maria.
Jesper è anche molto soddisfatto del grafico BPA:
-Mi sento come se avessi tutta la libertà che posso avere.
– È carino
Jesper è stata una delle prime persone a Frederikstad ad avere un BPA disponibile 24 ore al giorno.
Jesper ora ha quattordici assistenti che lavorano su turni di 12 ore. Uno di questi è Casper Nordham, che lavora come assistente BPA da poco più di un anno e mezzo.
– In primo luogo, sono molto felice di lavorare con le persone e mi diverto moltissimo, afferma Kasper.
Aggiunge:
-Mi piace anche molto stare con Jesper.
– Sì, come ci si sente a essere senza BPA di Jesper?
– È carino. È un ragazzo brillante ed è quasi sempre felice. Mi colpisce e traggo grande beneficio dal buon umore.
– Inoltre, Jesper è molto felice di spostarsi, quindi possiamo fare molte cose diverse.
Ho i segreti della produzione
Jesper e Casper guardano spesso insieme il film “Mot i Brøstet”. Forse non è così strano visto che Jesper trasmette costantemente lo show in TV.
Ha ereditato il fascino per la serie da sua madre, Maria.
All’inizio di questo mese ha incontrato due delle sue più grandi star; Nils Vogt e Sven Nordin a Oslo.
– È stato molto divertente, dice il radioso Jesper.
I due attori hanno potuto svelare a Jesper e alla sua famiglia alcuni segreti della produzione.
– Tra l’altro, hanno parlato di Arve Opsal che dimenticava sempre le battute, per questo lo si vede con un giornale in mano in quasi tutti gli episodi, dice Jesper con un sorriso sulle labbra.
- Video: Jesper (18 anni) racconta la fascinazione e l’incontro con Nils Vogt e Sven Nordin
Coraggio nel petto
Mot i brøset (1993–1997) è stata una serie comica norvegese trasmessa su TV 2 dall’inverno 1993 all’autunno 1997. La serie televisiva è stata la prima del suo genere in Norvegia ed è stata creata da Tore Ryen. È stato presentato in anteprima il 22 gennaio 1993 e ha trasmesso un totale di 141 episodi in otto stagioni. L’episodio finale andò in onda l’8 dicembre 1997.
La serie è ambientata in un condominio all’indirizzo immaginario Bjerkeveien 12 a Tåsen a Oslo.
Successivamente, la serie ha ottenuto due serie: Karl og co e Karl III. Quest’ultimo ha avuto solo una stagione ed è stato accolto male.
esprimere un desiderio
L’incontro con le stelle è stato organizzato dall’organizzazione norvegese Make A Wish. Questa organizzazione aiuta i bambini e i giovani malati a realizzare i loro desideri.
– Può essere un iPad, se è quello che vuole il bambino, oppure può essere un’esperienza come nel caso di Jesper.
Questo è ciò che ci racconta Christine Andersen, direttore generale di Make a Wish Norvegia. Sottolinea che è importante che i bambini sappiano perché hanno dei desideri.
– Con Jesper, c’era un desiderio abbastanza chiaro di incontrare gli attori della sua serie preferita “Courage in the Chest”, e c’era una grande ragione per cui dovevamo realizzarlo.
Esprimi un desiderio Norvegia
● Scopo: Insieme realizziamo desideri che cambiano la vita e creiamo momenti magici per i bambini, di età compresa tra 3 e 18 anni, affetti da malattie potenzialmente letali in Norvegia.
● Fondata: nel 2015 come associazione e diventata società per azioni nel 2017. Quasi chiusa durante il Covid.
● Rete globale: nel 2022 siamo diventati membri permanenti di Make-A-Wish®, la più grande organizzazione di desideri al mondo, presente in oltre 50 paesi.
● Team di volontari: situati a Kristiansand, Haugesund, Stavanger, Lillehammer, Oslo e presto a Bergen. Vogliono anche fondare una squadra a Fredrikstad.
L’effetto del desiderio:
● Sostituisci la paura con la fiducia.
● Trasformare la tristezza in gioia.
● Trasformare l’ansia in speranza.
Come puoi contribuire: Ogni anno a più di 600 bambini vengono diagnosticate malattie mortali e ognuno di loro ha bisogno di un desiderio che gli dia la forza di combattere. Make-A-Wish Norvegia lavora instancabilmente per soddisfare i desideri individuali e unici dei bambini che affrontano trattamenti duri. I nostri volontari dedicati si sforzano di creare momenti magici che portino speranza, forza e gioia. In azienda abbiamo anche dei meravigliosi volontari, che contribuiscono durante l’orario di lavoro a realizzare i desideri. Salesforce è il primo e grazie a loro abbiamo un bambino che ha vissuto l’esperienza di una vita in Islanda. Radisson Oslo Plaza contribuisce anche con volontari e fornisce camere d’albergo alle famiglie che lo desiderano.
Fonte: Soddisfa un desiderio Norvegia
Importante con il buon umore
Quante volte Jesper ha guardato i 141 episodi, non riesce a contarle.
“Viene riprodotto costantemente, quindi forse viene riprodotto qualche centinaio di volte”, afferma Jesper, mostrandoci un episodio preferito chiamato “The Waffle Express”.
-Cosa rende “Il coraggio nel petto” così importante per te?
Mette di buon umore e questo è molto importante, conclude Jesper.
“Specialista del web. Avvocato freelance del caffè. Lettore. Esperto di cultura pop sottilmente affascinante.”