La vita dopo: – Agnes (1) morta improvvisamente: l’avvertimento della mamma

– Se avessi saputo quello che so adesso, avremmo chiamato immediatamente i servizi di emergenza sanitaria, ha detto Joanna Wallen al Dagbladet l’anno scorso.

Ha affrontato il peggior incubo di ogni genitore: la figlia Agnes di un anno è morta improvvisamente e inaspettatamente.

La storia ha toccato molte persone sia in Norvegia che in Svezia.

Le tragedie nei bambini spesso suscitano forti emozioni, soprattutto quando riguardano incidenti che avrebbero potuto essere evitati. È particolarmente straziante quando muore un bambino che aveva tutta la vita davanti a sé, racconta oggi Joanna al Dagbladet.

Assetato e caldo

Sono passati più di due anni da quando Agnes è morta improvvisamente.

Domenica 22 maggio 2022 la famiglia ha giocato in un parco a Stoccolma.

Agnes si è divertita moltissimo, ma la sera è diventata accaldata e accaldata. Nei giorni successivi prese un raffreddore e le venne la febbre.

Tuttavia non era molto affamata.

Mercoledì notte ha piovuto.

I polpastrelli sono freddi e sudati

Agnes divenne letargica, sviluppò febbre alta e vomitò muco. Il paracetamolo non ha avuto alcun effetto. Non voleva cibo né bevande.

Joanna notò che le dita di Agnes erano fredde e sudate. Il suo respiro era rapido e voleva solo dormire.

– Il resto del corpo di Agnes era molto caldo, dice Joanna.

La famiglia si è accorta che qualcosa non andava seriamente.

Direttamente al pronto soccorso

La famiglia si è recata al pronto soccorso pediatrico dell’ospedale universitario Karolinska.

La ragazza aveva valori elevati di PCR, indice di un’infezione.

Joanna descrive le condizioni di Agnes al pronto soccorso: Aveva la febbre alta, era molto letargica, beveva poco, urinava poco e vomitava tre volte.

Secondo Joanna, le condizioni generali di Agnes sono state controllate quando è entrata per la prima volta al pronto soccorso pediatrico. Afferma che in seguito le sue condizioni generali non sono state esaminate.

Otto ore dopo, hanno concluso che il bambino di un anno aveva la polmonite.

Quindi i medici pensavano che potesse tornare a casa con gli antibiotici.

Joanna dice che lei e suo marito si sono opposti fortemente al licenziamento.

“Come ci prenderemo cura di questo bambino molto malato?” ho chiesto. La risposta del medico: “È malata come ci si può aspettare da un bambino con la polmonite”, dice Joanna.

Agnes viene dimessa e rimandata a casa.

“Non ho mai avuto una sensazione così brutta allo stomaco in tutta la mia vita”, dice Joanna.

“Bevi, bevi di più”

Agnes ha ricevuto la sua prima dose di antibiotici. Quando venne la notte, secondo sua madre, era irrequieta e confusa.

– Ha detto solo parole monosillabiche e ha parlato in modo incoerente. Aveva molta sete e continuava a ripetere: “Bevi, bevi di più”. Ma ogni volta che beveva vomitava, dice Joanna.

La pelle di Agnes divenne quella che lei descrisse come “punteggiata e leggermente marmorizzata”.

Le impronte digitali di Joanna rimasero sul suo corpicino più a lungo del solito.

-Pensavo che domani saremmo dovuti andare di nuovo in ospedale. “Non pensavo che sarebbe morta”, dice Joanna.

Al mattino Joanna aveva un disperato bisogno di qualche ora di sonno. Il padre di Agnes subentrò.

Un’ora dopo entrò nella camera da letto con Agnes tra le braccia.

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– Chiama il numero di emergenza! Ora!

Agnes era pallida e pendeva tra le sue braccia. Il suo sguardo era fisso.

Hanno chiamato i servizi di emergenza sanitaria ed è arrivata subito un’ambulanza.

– Siamo corsi su per le scale per aprire la porta. Quando aprì la porta, il padre di Agnes gridò: “Non respira!” Ho solo pensato: “Questo non sta succedendo, non sta succedendo”, dice Joanna.

Ecco come descrive quello che è successo:

-Sono così scioccato che non riesco a eseguire la RCP. Faccio degli errori e non oso premere il petto quanto dovrei. Mi arrendo e grido: “Sta morendo! Aiuto!” Proprio in quel momento arrivano di corsa i paramedici.

I paramedici cercano di rianimare Agnes, ma non aiuta.

Dopo quattro giorni passati a giocare in giardino, giace senza vita a terra in casa.

“Ho capito subito che era morta”, dice Johanna a Dagbladet.

Condizione pericolosa per la vita

Il bambino di un anno è stato portato in ospedale. Per tutto il tempo i paramedici hanno cercato di rianimarla.

– All’ospedale tutte le risorse del mondo erano pronte, ma era troppo tardi, dice Joanna.

Nessuno capiva che Agnes avesse la sepsi, dice Joanna.

La sepsi è una condizione pericolosa per la vita che può bloccare organi vitali, come il cuore Dottore tascabile. Le infezioni, come la polmonite, possono portare alla sepsi.

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valutazione del rischio

Malin Reid-Rinder è un medico senior e capo del pronto soccorso pediatrico coinvolto.

Quando Dagbladet raccontò la storia di Agnes l’anno scorso, lei descrisse il caso come “molto tragico”.

Il pronto soccorso deve sempre dare priorità alle risorse e alle misure, il che può essere difficile quando è occupato, ha detto.

Ha affermato che la valutazione dei casi acuti implica sempre il bilanciamento di diversi fattori, tra cui la valutazione dei rischi e il calcolo delle probabilità.

– Mi dispiace tanto

Reid-Rinder ha definito la diagnosi ricevuta da Agnes al pronto soccorso “corretta e ragionevole”, ma ha affermato che l’interpretazione e la valutazione del futuro sviluppo del processo patologico non corrisponde a come si sarebbe sviluppato in seguito.

– Più tardi, hai potuto vedere che c’erano segnali di allarme che non potevamo spiegare. Ha aggiunto: “Questo è un incidente molto tragico e ovviamente ce ne rammarichiamo profondamente”.

Il primario ha detto che è stata effettuata una valutazione completa di Agnes.

– L’esame e la valutazione delle condizioni generali sono sempre inclusi nella valutazione d’urgenza del bambino al pronto soccorso. Dice che è stata eseguita una valutazione completa con esame clinico, esami del sangue e radiografie.

– Il tempo che mi resta, non lo passerò comunque a passare l’aspirapolvere

Sviluppo drammatico

Diversi medici sono stati coinvolti nella valutazione delle condizioni di Agnes. È stato consultato un radiologo per garantire che i risultati del test fossero interpretati correttamente.

– Ma questa valutazione non è riuscita a prevedere il significativo peggioramento che si è verificato nelle ore successive. “È stato molto sfortunato”, ha detto Reed Rinder.

Dopo l’incidente l’ospedale ha adottato diverse misure, come il cambiamento delle linee guida, il miglioramento della formazione e la produzione di informazioni per i genitori, che sono state create in collaborazione con Joanna e suo marito.

È stato lasciato cadere

L’ospedale è stato indagato dall’Ispettorato sanitario svedese, IVO, che ha archiviato il caso, concludendo che “nessuna critica”.

L’IVO ritiene che l’ospedale abbia fatto il suo dovere di indagare e denunciare l’incidente e di adottare le misure necessarie per evitare che qualcosa di simile accada di nuovo.

Joanna dice che è contenta che l’ospedale sia intervenuto, ma nonostante ciò Agnes è morta.

– Non la vedremo mai più. Non potremo mai annusarla, abbracciarla e accarezzarle i capelli. A volte sembra insopportabile.

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Crea ribellione

Joanna e un’altra coppia svedese hanno contribuito ad avviare l’iniziativa La rivoluzione sanitaria dei bambini. Lo scopo è che le malattie gravi nei bambini vengano prese sul serio.

settembre 13, il Giornata mondiale della sepsiJoanna ha ricevuto il Premio Sepsi presso l’Ospedale Universitario Scania di Malmö

Ha detto a Dagbladet Today che questo le dà la forza di combattere il caso di Agnes.

-Mi dà la forza di vivere senza di lei, ed è un modo per dimostrarle il mio amore. Mi batto per servizi sanitari migliori in suo nome, per aumentare la consapevolezza del sistema sanitario. “Mi assicuro che il suo nome e il suo volto non rimangano solo sconosciuti, ma diventino un simbolo delle carenze della salute dei bambini svedesi”, dice.

E altro ancora:

– Ho anche una figlia più grande e un figlio piccolo di sei mesi, e voglio essere ascoltato e preso sul serio se si ammalano. Voglio che loro, e tutti gli altri bambini, ricevano le cure di cui hanno bisogno e a cui hanno diritto.

Ha un consiglio per tutti i genitori ansiosi:

– Segui il tuo istinto! Quando qualcosa è veramente sbagliato, lo sai.

Tristezza senza fondo

Joanna dice che se temi che il bambino possa avere la sepsi, dovresti chiedere informazioni al personale sanitario.

– Anche nel sistema sanitario la conoscenza non sempre è sufficiente. Le malattie e il decorso della malattia nei bambini possono differire da quelli degli adulti. I bambini non possono parlare da soli. Noi adulti dobbiamo farlo.

Oggi Joanna dice che la sua vita non sarà più la stessa.

La vita dopo aver perso Agnes è molto difficile e dolorosa in molti modi diversi, ha detto a Dagbladet.

La morte di sua figlia le ha dato nuove prospettive su ciò che è importante nella vita e su chi è veramente lì per te.

– Dice che è una sensazione molto complicata che è difficile da descrivere.

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– Tristezza in sé

Joanna è profondamente rattristata dal fatto che non sarà mai più la stessa persona che era prima della morte di Agnes.

– Questa è solo tristezza in sé, ma il dolore insopportabile di perdere mia figlia mi ha anche unito a persone che non avrei mai incontrato, persone che mi hanno dato così tanto valore. Ci sarà sempre una vita prima e una vita dopo Agnes.

Ora, più di due anni dopo la morte di Agnes, Joanna dice a Dagbladet che il dolore non è più costantemente lì.

Tuttavia, il dolore è sempre vicino alla superficie e non ci vuole molto perché le lacrime scendano.

– Quando Agnes morì, fu come se il mondo si fermasse. Una parte del mio cuore è morta con lei per sempre. Non andrò mai avanti dopo Agnes. Ha concluso dicendo: “Continuerò per lei, per me e per la mia famiglia. Avrà sempre il suo posto naturale nella nostra famiglia”.