All’inizio, Alyssa, 24 anni, ha notato poco più di un piccolo solletico sulla punta della lingua.
Era l’estate del 2019 e la giovane donna americana lavorava come assistente di produzione nello Stato di New York, negli Stati Uniti.
Stai in pieno fuoco
Alyssa non vuole rivelare il suo cognome, ma ha accettato di condividere la sua storia, secondo l’agenzia di stampa Jam Press.
Innanzitutto il 24enne non lascia molto per sentirsi solleticato. Ma poi ha cominciato a diffondersi in tutta la bocca.
Dovrebbe solo “curare le emorroidi”
Nel giro di poche settimane, la lingua di Alyssa divenne rossa e sentì una sensazione di bruciore estendersi alle gengive e alle guance.
– Ricordo come le persone mi guardassero strane, quando dissi loro che la mia lingua era in pieno svolgimento, dice Alyssa Leejam Press.
Un vero incubo
Inoltre, Alyssa ha manifestato sintomi come secchezza delle fauci, ulcere ai denti, pelle cadente sanguinante e uno strano sapore metallico in bocca.
Il dolore non è mai andato via e nulla ha aiutato. Non potevo sfuggire al dolore, nemmeno nei sogni. Ho cominciato a dubitare che la vita valesse la pena di essere vissuta, perché mi sono svegliato con un vero incubo.
All’inizio, la 24enne pensava di essersi bruciata con qualcosa di caldo.
Tuttavia, dopo aver consultato un medico, le è stata diagnosticata la rara “sindrome della bocca che brucia”.
‘sindrome della bocca che brucia’ o sindrome della bocca che brucia In inglese, descrive secondo Lumleggen Una sensazione di bruciore cronico in bocca senza una ragione specifica.
Le parole che hanno spezzato il cuore di mia madre
– Provi una sensazione di calore, dolore o bruciore alla bocca localizzata alla mucosa orale – come se la bocca fosse stata scottata da una bevanda molto calda, scrive il sito.
Non esiste una cura
Secondo Lommelegen, non esiste una cura per questa condizione. Secondo il sito web, inoltre, non ci sono buone opzioni di trattamento con un effetto documentato sul decorso della condizione.
L’obiettivo del trattamento della condizione è ridurre i sintomi, scrivono.
Nessuno dei farmaci che Alyssa ha provato ha funzionato e ha dovuto affrontare i sintomi dolorosi da sola. Dice che il dolore costante la sta facendo arrabbiare e sta lottando con la sua salute mentale.
gemette guardando sotto la parrucca
La mia qualità di vita è scarsa e non ho la pazienza di prima. Dice che le relazioni diventano molto difficili da affrontare.
La 24enne dice che le è stato anche diagnosticato un disturbo borderline di personalità (BPD) un anno dopo la diagnosi della sindrome della lingua.
paura del cibo
A poco a poco, ha anche rinunciato al cibo, poiché temeva che il cibo avrebbe aggravato il dolore. Ecco perché ha perso peso, dice.
Comincia a sentirsi senza speranza, incapace di vedere un futuro per se stessa e crede di essere stata “privata dei suoi anni migliori”.
Negli ultimi anni, Alyssa ha contattato numerosi esperti nella speranza di ottenere aiuto per risolvere il problema. Ma nessuno degli esperti ORL, neurologi, allergologi, immunologi o dermatologi potrebbe aiutare.
Padre biologico di 47 figli
Il 24enne è stato sottoposto a numerosi esami, come risonanza magnetica, TC, endoscopia ed ecografia.
giallo e capelli
Nonostante tutto, i sintomi sono peggiorati.
– Mi brucia sulla lingua, nel palato delle gengive e delle labbra, in più ho mal di denti e mal di gola, dice, e dettagli:
Ho difficoltà a deglutire e sono allergico al cibo. La mia lingua può diventare improvvisamente gialla e pelosa – va e viene.
Alyssa dice che per lo più ha gestito il dolore, ma ha ancora giorni in cui la condizione diventa incontrollabile.
Quando si tratta di dolore cronico, ho scoperto che l’unica cosa che puoi controllare è come reagisci ad esso. Il miglior trattamento è trovare una distrazione o cercare di rilassarsi quando il dolore scompare.
Sto cercando risposte
La 24enne giura che proverà nuove soluzioni e cercherà risposte, in modo da poter capire cosa sta causando la sensazione di bruciore.
– Tutto quello che faccio ora, lo faccio vista la mia condizione. La forza non è più un’opzione e non l’ho mai sperimentata prima, dice.
Allarmi sui 14 anni scomparsi
Anche se ha ancora sintomi, Alyssa sembra molto più brillante nella vita ora. Crede che “deve essere stata una tragedia per lei rendersi conto che tipo di dono intendeva davvero”.
Sono ancora addolorato per il mio vecchio io indolore. Tutti meritano una vita senza dolore, anche se devi lottare per questo. Dice che sono molto orgogliosa di ciò che ho raggiunto, non ho intenzione di voltarmi indietro.
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